Recupero in corso....

Diana è stata vista dal neuropsichiatra. A noi è piaciuto tanto, ci è parso molto umano, accurato, presente e preciso. A lui non sembra ci siano segnali manifesti di patologie genetiche, pur trovando comunque opportuno il consulto genetico (fissato il 15 giugno). Tuttavia è ipotonica, asimmetrica e in ritardo con una serie di riflessi che sarebbero già dovuti sparire e sono invece ancora marcatamente presenti. Ci ha affidati alle cure di Federica. Una terapista favolosa, che a pelle mi è piaciuta tantissimo, che ha già instaurauto un buon feeling con Diana, con delle mani che solo a guardarle senti calde e forti e con un'arte versmente speciale.... Ha una stanza bellissima, piena di colori, giochi, suoni, scatole, piano d'appoggio imbottiti.... Varcando la soglia ti metti già di buon umore, quasi dimentichi che tua figlia potrebbe avere delle lesioni... Entri lì e tutto l'ambiente intorno ti comunica che lì sarà fatto il miracolo, che lì non potrà non recuperare.... Poi incontri il sorriso di Federica, la vedi destreggiarsi come un giocoliere, sorreggere con una sola mano la tua bimba che normalmente precipita stile invertebrato spalmandosi sul materasso... La vedi catturare la sua attenzione con la voce, gli occhi, le mani.... Vedi tua figlia improvvisamente illuminarsi per una semplicissima bacchetta magica da 5 euro, verso cui inizia a spingere ditina e manina... Goffamente, con difficoltà, ma con una chiara intenzione.... E mentre le tue lacrime fanno "tlac" sul meraviglioso piano di lavoro rosso imbottito di Federica, inizi ad entusiasmarti.... Federica vuol vedere Diana due volte a settimana. Ci vorrà un secondo mutuo, ma so che ne varrà la pena. Intanto abbiamo fatto una etg sacrale, che ha fugato i dubbi circa una compromissione spinale. Attendiamo la etg cervello che faremo giovedì prossimo. E Diana inizia a recuperare anche a casa, sebbene io mi senta incapace e ipedita in confronto a Federica, quasi quasi l'ipotonica invertebrata divento io.... Va meglio con i massaggi, per i quali sono anche più preparata tecnicamente (in una vita precedente addirittura li insegnavo io a gestanti e neomamme)....

Fuori un braccino

Da un paio di giorni Diana riesce spesso a svincolare il braccio e passare a pancia in giù partendo dal fianco destro (dal sinistro ancora niente, solo pianto e disperazione). Sofia la incita, le fa i complimenti e la riempie di baci. Arianna la stritola, la bacia, proclama sempre orgogliosa "è mia Diana"... Il primo incontro con la psicomotricista, programmato per oggi, é saltato causa sua malattia..... Non so quale sarà il tuo futuro. Ma so che avrai sempre al tuo fianco due sorelle che non ti abbandoneranno mai.

Dalle stelle alle stalle

La vita continua, il mio blog resta sempre più trascurato... E in questo anno un pezzo di vita in più si è aggiunto a sconvolgere le nostre esistenze. Un anno fa quella famosa "lineetta blu" mi annunciò che sarebbe arrivata Diana. Diana è arrivata e, con lei, tutto l'Amore e la visceralità che solo un figlio ti porta. Ma Diana non è stata fortunata.... Due bronchioliti da paura, con conseguente ricovero in terapia intensiva la prima volta e in rianimazione la seconda. Un mese e mezzo in ospedale da quando aveva 22 giorni fino al compimento del secondo mese. Un difetto cardiaco congenito, un potente reflusso che genera muco retrofaringeo e ripetuti laringospasmi (c'è però il dubbio che questi ultimi siano causati da una malformazione dei vasi sanguigni, chiamata "ring" o "anelli" vascolari). Si è aggiunta da poco la rilevazione di una marcata micrognazia (mento piccolo) e palato lievemente ogivale. Il pediatra non ha dubbi sulla necessità di procedere con una valutazione genetica, anche e soprattutto tenendo conto di un marcato ipotono e ritardo di alcune tappe dello sviluppo neuro e psicomotorio... Diana non prova a prendere gli oggetti, che pure vede e segue con gli occhi e ai quali sorride; non tiene ancora bene il collo nè le spalle; abbozza movimenti impacciati con mani e braccia, ma procede per scatti e cadute, non controlla assolutamente la traiettoria del movimento e non usa adeguatamente il pollice. Il 15/6 avremo il primo incontro con la genetista. Nel frattempo tentiamo il recupero psicomotorio con ginnastica, esercizi, stimolazioni quasi continue (cercando di salvarle il sonno ovviamente) e tutte le coccole possibili.... Lei si dimostra presente nella relazione, riconosce, sorride, si sintonizza quando le si parla schioccando la lingua e sorridendo.... Il suo primo sorriso, sulla soglia della rianimazione, quando - accasciata su sè stessa e affannata come se avesse corso una maratona - le sussurrai in un orecchio "ti prometto di portarti fuori di qui". Dopo quello tanti tanti tanti altri sorrisi, sempre più consapevoli e pieni di vita... Sorrisi che ti riempiono il cuore e sl tempo stesso te lo trafiggono...