"Si parte senz'arte". Ovvero, come si direbbe dalle mie parti, "Nuddu nascìu insignàtu". L'ispirazione che ho sempre cercato è arrivata con mia figlia, che riempie le mie giornate e i miei pensieri. Da quando c'è lei ho capito che l'importante non è possedere un'arte a priori (nemmeno quella di essere genitore), ma ascoltare la propria ispirazione ed avere un obiettivo. L'amore della mia vita, il padre delle mie figlie, è la scelta migliore che io abbia mai fatto...
sabato 2 maggio 2015
Dalle stelle alle stalle
La vita continua, il mio blog resta sempre più trascurato...
E in questo anno un pezzo di vita in più si è aggiunto a sconvolgere le nostre esistenze.
Un anno fa quella famosa "lineetta blu" mi annunciò che sarebbe arrivata Diana.
Diana è arrivata e, con lei, tutto l'Amore e la visceralità che solo un figlio ti porta.
Ma Diana non è stata fortunata....
Due bronchioliti da paura, con conseguente ricovero in terapia intensiva la prima volta e in rianimazione la seconda. Un mese e mezzo in ospedale da quando aveva 22 giorni fino al compimento del secondo mese.
Un difetto cardiaco congenito, un potente reflusso che genera muco retrofaringeo e ripetuti laringospasmi (c'è però il dubbio che questi ultimi siano causati da una malformazione dei vasi sanguigni, chiamata "ring" o "anelli" vascolari).
Si è aggiunta da poco la rilevazione di una marcata micrognazia (mento piccolo) e palato lievemente ogivale.
Il pediatra non ha dubbi sulla necessità di procedere con una valutazione genetica, anche e soprattutto tenendo conto di un marcato ipotono e ritardo di alcune tappe dello sviluppo neuro e psicomotorio...
Diana non prova a prendere gli oggetti, che pure vede e segue con gli occhi e ai quali sorride; non tiene ancora bene il collo nè le spalle; abbozza movimenti impacciati con mani e braccia, ma procede per scatti e cadute, non controlla assolutamente la traiettoria del movimento e non usa adeguatamente il pollice.
Il 15/6 avremo il primo incontro con la genetista.
Nel frattempo tentiamo il recupero psicomotorio con ginnastica, esercizi, stimolazioni quasi continue (cercando di salvarle il sonno ovviamente) e tutte le coccole possibili....
Lei si dimostra presente nella relazione, riconosce, sorride, si sintonizza quando le si parla schioccando la lingua e sorridendo....
Il suo primo sorriso, sulla soglia della rianimazione, quando - accasciata su sè stessa e affannata come se avesse corso una maratona - le sussurrai in un orecchio "ti prometto di portarti fuori di qui".
Dopo quello tanti tanti tanti altri sorrisi, sempre più consapevoli e pieni di vita... Sorrisi che ti riempiono il cuore e sl tempo stesso te lo trafiggono...
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